Síndrome de Down
Una familia que recibe a un hijo con trisomía 21 se enfrenta a retos importantes desde el momento del nacimiento y/o de recibir el diagnóstico. Comprender términos médicos y situaciones complejas, afrontar eventualidades como cirugía neonatal, terapia intensiva, uso de oxígeno, entre otros, puede ser abrumador. Incluso en las condiciones más favorecedoras abundan las dudas y la incertidumbre: ¿qué pasará? ¿qué clase de vida podemos esperar? ¿cuánto va a costar?, etc.
Es habitual que durante los primeros meses ocurra un proceso intenso de revisiones, consultas e incluso procedimientos médicos que absorben por completo la atención de la familia. En estos momentos, hay funciones del organismo que pasan a segundo término, ya que no representan un peligro inmediato para la vida: la audición, el lenguaje, la alimentación, la respiración, el equilibrio y el sueño. Como otorrinolaringóloga, estas funciones representan mi área de trabajo, por lo cual pocas veces nos conoceremos inmediatamente.
A pesar de lo anterior, es fundamental que la atención por otorrinolaringología inicie también al nacimiento. Muchos elementos que podemos trabajar desde la etapa neonatal tienen un impacto relevante en etapas posteriores de la vida.
Las estructuras anatómicas de cabeza y cuello se usan para múltiples funciones de la vida diaria:
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Comer (succionar, masticar y deglutir)
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Procesar nuestras propias secreciones (moco y saliva), protegiéndonos de infecciones
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Mantener la boca cerrada y la vía respiratoria abierta (especialmente durante el sueño)
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Hablar pronunciando claramente y con variedad de sonidos
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Respirar y mantener un adecuado crecimiento facial (la cara se desarrolla conforme la usamos)
Mi trabajo consiste en procurar un desarrollo armónico de estas estructuras y funciones desde la etapa de recién nacido para facilitar su avance con la edad. Este proceso tiene mejor resultado cuando se lleva en forma simultánea con todo el equipo de rehabilitación, terapeutas y especialidades médicas que estén tratando a tu pequeño.
Recursos para familias
Red Down México A.C.
Jornadas ACD
En Red Down México somos una Asociación Civil sin fines de lucro conformada por un grupo de profesionistas de diferentes disciplinas: médicos, psicólogos, educadores y terapeutas, que compartimos el interés por brindar atención de calidad a las personas con síndrome de Down y a sus familias.
Contamos con experiencia trabajando en instituciones de salud, centros educativos y en la práctica privada, atendiendo a niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down (SD).
Uno de nuestros programas fundamentales son las Jornadas ACD (Atención-Capacitación-Difusión), eventos que recorren diferentes ciudades para brindar:
A. Atención a personas con SD con valoración por especialistas.
C. Capacitación a profesionistas locales sobre los aspectos a verificar en cada especialidad
D. Difusión a familias para que conozcan las revisiones de cada especialidad.
A la fecha, hemos realizado Jornadas ACD de Otorrinolaringología y Oftalmología. Este 2020 se agregan eventos para las especialidades de Ortopedia, Nutrición y Endocrinología.
RenapeSDMX
Registro Nacional de Población con SD
Se estima que existen en promedio 200,000 personas con SD en nuestro país. Sin embargo, no contamos con información certera. Tener un registro actualizado de la población con síndrome de Down en México nos permitirá identificar y conocer las necesidades para enfocar esfuerzos en las diferentes áreas de oportunidad para el desarrollo de proyectos.
El RenapeSDMx es una iniciativa Red Down México para sumar, coordinar esfuerzos con la sociedad civil, y lograr que todas las personas con síndrome de Down en nuestro país cuenten.
El registro se llena en línea, ingresando al formulario. Cuenta con 3 secciones: datos generales de la persona con SD, atención Médica – Guía de salud y atención terapéutica/ inclusión social. Está diseñado para llenar en menos de 5 minutos, por el familiar o con ayuda de algún amigo, médico o terapeuta.
El conteo oficial inició el 21 de marzo del 2019 y se mantendrá abierto de manera permanente.
Da click en la imagen para ver los resultados preliminares.
Programa UPDOWN 0 a 2
Intervención temprana para prevenir apnea obstructiva del sueño en niños con trisomía 21 de 0 a 2 años de edad
