Programa UPDOWN 0 a 2

Intervención temprana para prevenir apnea obstructiva del sueño en niños con trisomía 21 de 0 a 2 años de edad

Entre un 50 y 80% de las personas con síndrome de Down presentan apnea obstructiva del sueño. Esto quiere decir que presentan un bloqueo al paso del aire por su vía respiratoria que afecta su oxigenación mientras duermen. 

La apnea obstructiva del sueño puede presentarse a cualquier edad, desde recién nacidos hasta adultos mayores. Entre más tiempo se vive con este trastorno el organismo sufre una sobrecarga que predispone a  enfermedades crónicas como sobrepeso/obesidad, diabetes, hipertensión, infartos cardiacos y cerebrales. Otras consecuencias incluyen dificultades con la concentración, atención, memoria, aprendizaje, crecimiento, desarrollo y conducta.

Las personas con trisomía 21 son especialmente vulnerables a la apnea obstructiva del sueño por las características que presentan el cráneo y la cara, por el bajo tono muscular en boca y garganta, por disminución de la función del sistema inmune, entre otras. 

En México sólo un 39% de las personas con síndrome de Down* ha acudido a un servicio de otorrinolaringología, y muy pocos pacientes tienen acceso a un manejo preventivo de apnea obstructiva del sueño.

UPDOWN 0 a 2 es un programa pionero de investigación y atención preventiva para apnea obstructiva del sueño. Trabajaremos con 60 familias voluntarias que recibirán 6 consultas médicas, curso de capacitación para papás y 2 estudios de sueño sin costo

Tu participación no sólo beneficiará a tu ser querido con síndrome de Down, también nos permitirá generar conocimiento para diseñar y actualizar programas de atención de la salud e influir en políticas públicas. 

Unimos las voluntades de asociaciones e instituciones aliadas para crear un equipo único. Te estamos esperando para completarlo.

*Registro Nacional de Personas con Síndrome de Down. Red Down México A.C.

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Requisitos para ingresar

  • Familias con niños con síndrome de Down entre 0 y 18 meses de edad sin traqueostomía o cirugía de la vía respiratoria.

 

  • Residentes de Ciudad de México o Área Metropolitana. 

​ 

  • Con disponibilidad para acudir a citas mensuales por 6 meses.

 

  • Con acceso a internet para tomar el curso para papás (PREGRABADO) 

¿En qué consiste el programa        UPDOWN 0 a 2?

Estudio
de Sueño Inicial
Estudio
de Sueño Final

1

2

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4
5
6
7
8
Consulta
Inicial
Consulta
Mensual
Consulta
Mensual
Consulta
Mensual
Consulta
Mensual
Consulta
Final
CONSULTAS (Médica Sur)
30-60 minutos por sesión





ESTUDIOS DE SUEÑO
(Área Río Churubusco/Universidad)
Aprox. 3 horas por sesión

 

UPDOWN 0 a 2 es una colaboración conjunta de:

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Preguntas frecuentes:

¿Por qué el programa es gratuito? ¿Qué ganan ustedes?

El programa UPDOWN 0 a 2 se ofrece gracias a la colaboración entre Fundación Río Arronte, Sistema Panamericano de Salud (SIPASA), Red Down México A.C., la Dra. Iris Rentería y el Dr. Javier Rdz. Nagore quienes han aportado recursos económicos, humanos, materiales, e instalaciones para solventar el costo del programa. Con tu participación nos brindas la oportunidad de conocer los alcances de un trabajo preventivo en una edad a la que nuestra población mexicana normalmente no tiene acceso. Generaremos conocimiento para beneficiar a más familias, capacitar a profesionales de la salud, planear proyectos de impacto social e influir en políticas de salud. 

 

¿Qué clase de investigación incluye el programa UPDOWN 0 a 2?

Estaremos valorando la efectividad del cuestionario UPDOWN 0 a 2 que creamos para detectar apnea obstructiva del sueño en niños con síndrome de Down de 0 a 2 años de edad. Compararemos las respuestas con los resultados de los estudios de sueño para saber qué tan confiable puede ser. Una vez que conozcamos su efectividad, podremos compartir el cuestionario con otros profesionales para que puedan identificar tempranamente a los niños con apnea obstructiva del sueño. Incluso en sitios alejados o que no tienen acceso a estudios. 

Esta investigación ha sido debidamente evaluada y aprobada por comité de ética y no representa un riesgo para los niños que participen. 

 

¿Qué hay de las indicaciones que nos darán en la consulta? ¿Van a experimentar con mi hijo(a)?

Todas las indicaciones, ejercicios, tratamientos o intervenciones que se indicarán en las consultas forman parte de las guías internacionales de salud para personas con síndrome de Down. Ninguna de nuestras actividades es experimental, todas se encuentran fundamentadas en las investigaciones científicas más actuales. Pocas familias tienen acceso a una atención integral de cabeza y cuello en los primeros años de vida. Nuestro objetivo es poner al alcance de tu ser querido las recomendaciones adecuadas en el momento más favorable y oportuno.

 

¿Voy a tener acceso a los resultados de los estudios de sueño?

Desde luego, se te entregarán y explicarán  con detalle

 

¿Al participar en el programa ya formamos parte de Red Down?

Red Down México A.C. y algunos de sus colaboradores estarán participando en el programa, sin embargo la afiliación es un proceso independiente. Conoce más sobre el proceso y beneficios  de afiliarse aquí.

 

Vivo en otro estado ¿cuándo vendrán a mi localidad?
El programa UPDOWN 0 a 2 se ofrecerá únicamente en Ciudad de México. En Red Down contamos con las Jornadas ACD, un proyecto itinerante donde acudimos a los estados que nos lo solicitan. Este es un evento que se realiza en conjunto con las organizaciones locales dedicadas a síndrome de Down. No tenemos una ruta programada, si te interesa que visitemos tu estado, contacta a tu asociación local para que puedan coordinar una colaboración con nosotros. 

Vivo en otro estado pero puedo viajar a CDMX ¿me inscribo?

Nuestros fondos están asignados únicamente a personas que puedan comprobar residencia en CDMX y área metropolitana

Si vives en otro estado o país y puedes viajar con gusto podemos recibirles en consulta estándar para una atención oportuna y crear un plan preventivo personalizado. Contamos con costos preferenciales para familias afiliadas a Red Down México A.C. 

 

¿Cuándo abrirán inscripciones nuevamente?

El programa UPDOWN 0 a 2 se ofrecerá sólo en esta edición. Recibiremos familias del 28 de junio al 31 de diciembre de 2021 o hasta agotar el número de plazas disponibles. Tenemos lugar para 60 familias. 

 

Mi hijo(a) tiene 2 años cumplidos ¿aún puede ingresar?

El programa UPDOWN 0 a 2 dura 6 meses y debe completarse antes de cumplir los 2 años de edad. La edad máxima de los pacientes al ingresar es de 18 meses. Niños mayores de 18 meses pueden acudir a  consulta estándar para una atención oportuna y crear un plan preventivo personalizado. Contamos con costos preferenciales para familias afiliadas a Red Down México A.C.

¿Puedo tomar el programa en línea?

Todas las consultas y estudios del programa UPDOWN 0 a 2 son presenciales. Se toman precauciones de bioseguridad adecuadas y atenderemos las recomendaciones gubernamentales de acuerdo con la situación epidemiológica.